¿Conoces A Pulgarcita? Tiene 12 Años Y Apenas Mide 90 Centimetros

Tiny Kenadie Jourdin-Bromley mide poco más de 90 centímetros de alto y pesa lo mismo que un niño de dos años.

La niña de 12 años ha desafiado a los médicos desde que nació, pesando únicamente 1,13 kilos y midiendo 28 centímetros, menos que la longitud de una regla de medir escolar. Cuando nació, su madre, Brianne Jourdin, de 36 años, fue advertida de que su hija, a la que los enfermeros llamaron “Pulgarcita”, era poco probable que sobreviviera más de algunos días.

Los médicos dijeron que probablemente tuviera serios daños cerebrales y no esperaban que viviera demasiado, por lo que sus padres decidieron bautizarla ese mismo día. Ocho meses más tarde, se le diagnosticó enanismo primordial, una condición que causa subdesarrollo de los miembros, algo que afecta alrededor de 100 personas en todo el mundo. Sin embargo, ella no se ha dado por vencida y seguido con su vida.

A pesar de tener dificultades de aprendizaje y huesos delgados y frágiles, Kenadie, de Kitchener, Ontario, puede jugar al hockey, nadar y disfrutar de ir a la escuela. “La mayoría de los padres no tienen que imaginar que su hijo no viva más allá de cualquier edad, pero es una realidad para nosotros, que probablemente podamos perderla”, dijo Jourdin, que trabaja organizando funerales. “La bautizamos de inmediato porque nos dijeron que debíamos traerla a casa para morir”.

“Fue como un duelo, y la idea que tienes de vida para tu hijo se desvanece repentinamente”. Sin embargo, a pesar del sombrío pronóstico de su médico, Kenadie está prosperando hoy en una clase con otros niños de su edad. Ella pesa poco más de 9 kilos y lleva ropa adecuada para un niño pequeño, pero tiene una vida social ocupada y toma clases de patinaje, clases de natación, y juego con amigos después de la escuela.

Ahora en séptimo grado, su hermano de 10 años, Tyran, se acerca a ella, pero no deja que su pequeño tamaño se interponga en su camino. “Ella es bondadosa, es cariñosa y quiere compartir todo con todos. Es decidida, determinada e independiente. Me hace sentir tan orgullosa de verla en estas actividades que me hace llorar”, dijo su madre. “He llorado tantas veces cuando la veo en la pista de patinaje… con todo lo que ella hace, lloro”.

Pero también se enfrenta a algunas amenazas médicas graves, y como aquellos que sufren la condición, son propensos a tener huesos frágiles y delgados. También se enfrenta al peligro de desarrollar escoliosis o un aneurisma. La señora Jourdin dijo: “Tener a Kenadie definitivamente ha probado mi fe muchas veces, ver su lucha no es fácil. Es una realidad que en cualquier momento podemos perderla, y pierdo la respiración por un momento cuando pienso en ello. Mi esperanza para el futuro de Kenadie es que ella sea feliz y encuentre cosas que la hagan feliz y pueda sonreír”.

Sólo hay alrededor de 100 personas en el mundo con esta rara condición genética, enanismo primordial. Las personas con esta enfermedad nacen con pesos de nacimiento extremadamente bajos. Después del nacimiento, crecen a un ritmo excesivamente lento, dejando a los individuos afectados años detrás de sus similares en tamaño. A diferencia de muchas otras formas de enanismo, este difiere en que todos los huesos y órganos del cuerpo son más pequeños que una persona promedio, dándoles una apariencia de muñeco.

Todavía no existen tratamientos específicos para el enanismo primordial. Se sabe que es causado por la herencia de un gen mutante de cada padre. La falta de crecimiento normal en el trastorno no se debe a una deficiencia de la hormona del crecimiento. Por eso, su administración no tiene casi ningún efecto en los afectados. La mayoría de los enanos no viven más allá de su adolescencia y enfrentan graves problemas médicos, ya que sus huesos son muy delgados. Además, pueden tener un aneurismo, una protuberancia en un vaso sanguíneo, que de repente, puede estallar, muriendo en el acto.

¿Y tú que opinas? Deja tu comentario